福祉情報福祉情報

利用できる福祉制度

下記サイトをご覧ください。
宮崎県ホームページ「こども・子育て・青少年」

県内の患者家族会

公財)がんの子どもを守る会 宮崎支部

代表者名
牟田　寿恵
事務局住所
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連絡先
Tel:090(3011)6211（代表 牟田氏）FAX: 0985(47)5223
対象疾患
小児がん(小児白血病、その他)
活動場所
宮崎大学医学部付属病院 他
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小児がんは7割以上治癒できる事となりましたが、病気経験者とその家族は色々な悩みを抱えて生活しているのが現状です。希少な疾患の為、会員数も少ないですが、病気に対する偏見をなくし、社会に理解していただける事を期待しています。

全国心臓病の子どもを守る会 宮崎県支部(33家族)

代表者名
首藤　正一
事務局住所
宮崎市原町2-22(県福祉総合センター内)
連絡先
Tel:0985(82)1339
mail: satori13@miyazaki-catv. ne.jp（井上 ）
対象疾患
先天性・後天性心臓疾患
活動場所
県総合福祉センター
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心臓病児者の幸せを願い活動する全国組織の会です。毎月会報(全国誌と支部報) を発行し療育キャンプやクリスマス会、医療講演・相談会など交流・研修活動をしてい ます。共感しあえる仲間がいます。心臓病児者家族が孤立しませんように...

ヤングフェニックスはまゆう会、35名(医師、OBも含む)

代表者名
西田　芳幸(会長)
事務局住所
宮崎県宮崎市池内町数太木1749-1（古賀総合病院内）
連絡先
Tel:0985(39)4524
対象疾患
I型糖尿病(小児)
活動場所
年2回勉強会:古賀クリニ ック会議室、サマーキャンプ:綾町ふれあい合宿センター
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会員が学習する事によって糖尿病を正しく理解し、またお互いに交流し励ましあって、子弟の糖尿病治療を効果的に進めることを目的とします。

日本ダウン症協会 宮崎支部（40名）

代表者名
河野　幸栄（宮崎支部長）
事務局住所
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連絡先
TEL/FAX：0985-28-7754（事務局：丸山）
対象疾患
ダウン症
活動場所
月1回みなみのかぜ支援学校を借用
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地域社会の中でいろいろな人に支えられ励ましを受けながら明るく、伸びやかにそして心豊かに生きていく事を目指し活動しています。

ひよこの会（23名）

代表者名
遠山　喜一郎（事務局長）
事務局住所
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連絡先
TEL：0985-26-3773
対象疾患
ダウン症候群乳幼児
活動場所
宮崎県中央保健所4Fリハビリテーション交流室
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毎月1回定例会を開催し、3月送別会、4月遠足、8月先輩ママの話を聞く会、11月ひよこの会全体忘年会（OB も含む）、12月クリスマス会と年間を通して色々な行事で交流を深めています。5年に1度、親の会からダウン症児の本（記念誌）を出版しています。

軟骨無形成症患者・家族の会「つくしの会」（全国：約470世帯宮崎：6世帯）

代表者名
福島　勝郎（宮崎支部長）
事務局住所
宮崎県宮崎市小松台西2-1-18
連絡先
TEL/FAX：0985-48-1269（事務局：松岡）
対象疾患
軟骨無形成症・軟骨低形成症
活動場所
特定無し、野外にてバーベキュー交流会
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この疾患は四肢短縮型小人症で1万～2万5千人に一人の発症といわれています。軟骨の形成が不十分なため様々な症状や外見上の問題がみられます。年に1～2 回バーベキューや勉強会等で楽しく交流しています。

（社）日本筋ジストロフィー協会 宮崎県支部（約60 名）HP

代表者名
佐藤　健二（支部長）
事務局住所
宮崎県宮崎市大字跡江525
（社会福祉法人まほろば福祉会内）
連絡先
TEL：0985-48-3830　FAX：0985-48-0233
対象疾患
進行性筋ジストロフィー
活動場所
まほろば福祉会内
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宮崎県肢体不自由児・者父母の会（80名）HP

代表者名
山元　弘道
事務局住所
宮崎市祇園1-50　宮崎市心身障害者福祉会館内
連絡先
TEL：0985-27-2867
対象疾患
肢体不自由児、重度心身障がい児
活動場所
宮崎市内・外
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延岡県北難病交流会（小児難病の会）（26名）（小慢6名）

代表者名
俵　純子
事務局住所
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連絡先
TEL：090-3987-2012（事務局：甲斐）　FAX：0982-34-0626
対象疾患
てんかん(大田原症候群）、胆道閉症、シャルコマリートゥース病、先天性代謝異常症（異染性白質ジストロフィー、古典型シトルリン血症）
活動場所
延岡市民協働まちづくりセンター（延岡市東本小路131-5）
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当会は平成26年4月に発足したばかりの小さな会ですが、宮崎県難病相談・支援センターの協力を受けながら、県北の難病患者さんが過ごしやすい環境作りができるように頑張っていす。難病患者さんが引きこもりがちな生活にならないようボラティアによる漫才や音楽療法を取り入れた交流会を開いています。まだまだ小児難病の保護者が少ない会ですが、私たちが経験してきた事を元に、悩んでいるお母さんの力になれたらと思っています。

医療的ケアを必要とする子の親の会「四つ葉の会」（30名）HP

代表者名
愛甲　晃子
事務局住所
宮崎市高岡町飯田3279
連絡先
090-4343-1226（代表：愛甲）FAX：0985-82-0365
対象疾患
医療的ケアを必要とする児
活動場所
宮崎市内
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年4回のおしゃべり情報交換、会報発行、クリスマス会や遠足等のレクリエーション、勉強会などを通して交流を深めています。

先天性代謝異常症の子どもを守る会 宮崎支部（7名程度）

代表者名
①ライソゾームグループ（金丸 香織）
②アミノ酸代謝異常症グループ（成合 真由）
事務局住所
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連絡先
①TEL：090-7926-4384（代表：金丸）
②TEL：090-9794-5046（代表：成合）　　
対象疾患
異染性白質ジストロフィー（MLD)、ムコ多糖症（MPS)、副腎白質ジストロフィー（ALD)、古典型シトルリン血症1 型、オルニチントランスカルパミラーゼ欠損症、グルタル酸血症型、メチルマロン酸血症
活動場所
第1回交流会は日向市障害者センター「あいとぴあ」
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宮崎県内でも1～2名しかいない稀少難病ですから情報が少なく苦労しますが、Facebook 等で全国の仲間とつながり情報交換等行っています。

ほっぺ　障がい児父母の会

代表者名
山元　雅子
事務局住所
宮崎県宮崎市北権現町110-33
連絡先
TEL:0985-29-5192 FAX：0985-29-5192 090-9653-3234（代表:山元）
対象疾患
発達障がい・知的障害・肢体不自由・重度心身障がい児をお持ちのお子さんとそのきょうだい児
活動場所
宮崎市内
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子どもと一緒に楽しく遊びましょう。障がいをお持ちのお子さんのいる、お父さん、お母ん、集まれー！私たち、障がいのある子供を持つ親は、子どもとのコミュニケーションに悩んだり困っている事がよくあります。そこで、みんなで楽しく遊びながら子どもたちのたくさんの笑顔や、子育ての工夫を一緒に見つけていきませんか？

宮崎県重症心身障害児（者）を守る会（198 名）

代表者名
久米　政治
事務局住所
児湯郡川南町大字川南23552-1
連絡先
TEL/FAX：0985-54-7235（井島）
対象疾患
重症心身障がい児（者）他小児慢性特定疾病等
活動場所
宮崎県内
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全国的に組織されている父母の会の団体で、重度心身障がい児の福祉、医療、教育の向上を目的に活動しています。特に県の在宅重症心身障がい児（者）療育キャンプは年々参加者が増加傾向にあり平成9年～平成27年までに延べ1617名が参加しています。保護者にとっては貴重な交流、情報交換の場として機能しています。会員の学習会、講演会、宮崎市健康ふくしまつり出店、歳末助け合い街頭募金活動等を行っています。

胆道閉鎖症の子どもを守る会 宮崎支部（県内8名/1008名）

代表者名
末永　みゆき（宮崎支部）
事務局住所
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連絡先
TEL：03-3940-3150　FAX:03-3940-8525
対象疾患
胆道閉鎖症及び胆道閉鎖症に関わる肝臓疾患・肝移植
活動場所
宮崎県内
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すべての胆道閉鎖症の子どもの生活と権利を守るため会員相互の連絡と助け合い、医療制度の改善、社会保障の拡充を図っています。交流会や機関紙発行を通して患者家族を中心として荘厳簿情報交換、親睦を図ります。同じ病で闘っきた経験を活かし1人で悩む事のないようサポートしていきます。

（社）日本てんかん協会（波の会）宮崎県支部（20名）

代表者名
木許
事務局住所
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連絡先
TEL：03-3202-5661
対象疾患
16歳以上で目的を理解し賛同する人は誰でもいつでも入会可能
活動場所
宮崎県支部事務局
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てんかんのある人びとや家族、それに関わる医師などが集まり、同じ悩みを語り合いながら励まし合いながら活動をしています。

日本二分脊椎症協会　宮崎県支部「共に歩む会」25家族HP

代表者名
田古 しげ子
事務局住所
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連絡先
TEL/FAX：0985-62-2230
対象疾患
二分脊椎症
活動場所
宮崎市総合福祉保健センター他
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同じ病気の子どもとその家族が、お互いの悩みを相談したり情報交換を行うことを目的としています。勉強会の他、会員同士の親睦を図るため、様々な活動を行っています。

宮崎県手をつなぐ育成会

代表者名
大上　彰弘
事務局住所
宮崎市原町2-22　県福祉総合センター内
連絡先
0985-29-2168
対象疾患
知的障がい
活動場所
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宮崎県自閉症協会HP

代表者名
児玉　真弥
事務局住所
宮崎県児湯郡高鍋町大字北高鍋2627
連絡先
0983-23-2703（事務局:蓑毛）
対象疾患
発達障がい（自閉症）
活動場所
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宮崎LD・発達障がい親の会「フレンド」HP

代表者名
小川　るみ子
事務局住所
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連絡先
080-2796-2898（代表:小川）
対象疾患
発達障がい
活動場所
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